Familias Especiales

Dentro de mi profesión, he tenido el gusto de compartir con muchas familias, cada una con su situación particular, pero ninguna me ha dejado mas admirada que las que tienen niños con necesidades especiales, o lo que comúnmente llaman “discapacidad”.

Por Claudia Luján.

Todos nos habremos encontrado por alguna fuente con la historia de aquella madre de un niño con necesidades especiales, algún problema de desarrollo, autismo o lo que fuera, que sufre e intenta a toda costa proteger los sentimientos y sensibilidad de sus pequeños, de las miradas hirientes, de los comentarios burlones y el desprecio que es cada vez mas común en estas épocas. O lo más triste, la mera indiferencia ante las necesidades de otros. Ahora nada conmueve y peor aún, nadie es capaz de mover un dedo por otro, -bueno, a menos que sea para dar un “Me gusta” en Facebook.-

​En Guatemala no solo se lucha con lo anterior, sino también nos encontramos con que es altamente costoso brindar una calidad de vida digna para estas personas. Padres y madres subsisten día con día para poder pagar cuanta terapia, examen médico, cuidado alternativo, aparatología, -e incluso alimentación exclusiva- sea necesaria. Se esfuerzan más de lo imaginable para que sus hijos logren una tener vida lo más “normal” posible, una independencia si es posible.

Pienso en el transporte público, la educación, la salud física, atención psicológica, vida cultural y recreativa, entre otros factores que cada familia tiene que velar por cubrir. Si a esto le sumamos la dinámica diaria en el hogar por atender las necesidades propias de ese integrante que demanda más de nosotros, más los dimes y diretes propios del día a día y las presiones económicas. Es un trabajo verdaderamente admirable.

Traigo a colación el siguiente extracto, tomado de un informado que reciente estuve leyendo, aunque es de hace tres o cuatro años, lamentablemente muchas de las problemáticas que en este se abordan, siguen siendo una realidad latente, “se ha invisibilizado la discapacidad de niños y adolescentes a nivel nacional, situación observable incluso en la carencia de datos estadísticos actualizados y confiables. Dicha situación hace imposible la cuantificación de las diferentes discapacidades, así como su caracterización etaria, de sexo, étnica y geográfica[1]”. Y con esto, no se puede hacer alusión única al Estado, como sociedad hay una responsabilidad, como instituciones privadas, familias e individuos.

Pero ¿qué puedo hacer yo?, ¿cómo puedo ayudar?, ¿me corresponde?

A lo anterior respondo que si, efectivamente nos corresponde y que además hay mucho que podemos hacer tanto tu como yo, aunque esta no sea la realidad de nuestras familias.

Mi hija hace unos meses me ayudó a explicarle las necesidades especiales de un compañerito del colegio, -ella, más espontanea, dulce e inocente que yo-. Esto me recordó ¡vaya olvido!,  que como familias nos corresponde hablar con nuestros hijos sobre la diversidad, respeto,  practicar los valores de solidaridad, unirnos a causas o movimientos que contribuyan a hacer más accesibles las oportunidades. Por aquí deberíamos empezar, por darnos cuenta, por levantar la mirada y sentirnos responsables, porque lo somos.

Los niños no diseñan por cuenta propia los PREJUICIOS, nosotros se los heredamos. La buena noticia; ¡la solidaridad, los principios y los valores TAMBIEN!!!

[1] “Situación de la Niñez Guatemalteca”. Oficina de los Derechos Humanos del Arzobispado ODHAG. Informe 2012-2013.