“El resultado que lo cambió todo”

En su cita de los dos meses el pediatra le escucho un murmullo en el corazón. Recuerdo vívidamente cuando me dijo que la tenia que llevar donde un cardiólogo, la sangre se me fue a los pies, pero no me imaginaba que este era solo el comienzo de todo por venir.
Por Ana Camelo Jackson

​Creo que el día que visitamos al genetista ha sido el peor día de mi vida. En la sala de espera había televisiones con videos que explicaban varios tipos de síndromes. De los consultorios salían niños que no podían hablar, otros no podían caminar. Y yo sentada ahí, viendo a mi hija de dos meses pensaba ¿Qué estamos haciendo aquí?

Mi papá estuvo conmigo en la consulta, y le pregunto a la doctora si ella creía que lo que tenia Eliana era síndrome de Cri du Chat, ella le contestó que las posibilidades de que fuera eso eran muy bajas, y que no podría dar ningún diagnostico hasta recibir los resultados de el cariotipo que pediría que se le hiciera. Yo jamás había escuchado de ese síndrome, pero mi papá fue muy insistente y lo pregunto varias veces.
Los resultados del cariotipo los recibiríamos en un mes, y esas fueron las 4 semanas mas largas de mi vida.
No podía evitar buscar información, especialmente sobre ese síndrome que mi papá había mencionado en la cita. La información que encontré era devastadora. Algunos niños no viven más de un año, otros no pueden hablar o caminar, y tienen muchas complicaciones médicas. Solo 1 bebe de cada 50,000 nace con este síndrome, esto es 50 bebés al año en todo Estados Unidos.

Aunque las probabilidades eran bajas algo que a mi me quitaba la paz, escucharla llorar. Cri du Chat significa llanto de gato en francés, y es una de las principales características del síndrome. Cada vez que lloraba sentía como se me iba el aire.

Un mes después abrí mi correo, y ahí estaba el resultado de Eliana. Tenia mucho miedo de abrirlo, Mi esposo y yo nos abrazamos y nos dijimos el uno al otro “Sea cual sea el resultado, vamos a estar bien” Al abrir el correo la primera palabra que vi fue Cri du Chat.  Nunca había sentido una angustia así. Con ese correo nuestras vidas cambiaron para siempre.

Nunca me imaginé que estaría pasando por algo así y seria mentira decir que no hay momentos difíciles. Hay noches en las que no puedo dormir y siento como si me ahogara. Pero cuando eso sucede pienso en la frase de Barbara Haines Howett, “Y justo cuando la oruga pensó que era su final, se transformó en mariposa”. Y me doy cuenta que ciertamente estos meses han sido meses de transformación del alma y del corazón y que hay momentos en que esta transformación es dolorosa, pero al final todo ha valido la pena.
Muchos padres con hijos con necesidades especiales me dijeron que el primer año siempre es el más difícil, y no puedo creer que ese año ya pasó. Hubiera querido saber que también este seria un año de transformación, un año en el que comenzaría a convertirme en la persona que siempre debí haber sido.

Verán, si aquel correo hubiera sido diferente, si hubiera leído “el cariotipo de Eliana es ‘normal’ “, hubiera celebrado muchísimo y todo hubiera parecido un mal sueño. Hubiera regresado a quejarme de cosas sin importancia y sobre todo, hubiera pensado que este tipo de cosas “solo le pasan a los demás”. Pero no fue así. Esta vez no fue la amiga de una amiga, me tocó a mi, y mi vida cambio de la manera mas hermosa y mas aterradora.

Este año ha sido muy difícil, lleno de retos, de miedos e incertidumbre. Pero ha sido el más maravillosos de mi vida, un año lleno de amor, de emoción y de logros. No lo cambiaría por nada del mundo. Ya no hay más excusas para sentir lastima por mi misma, ni de ser mal agradecida. No mas egoísmo, solo más luz, más amor, más entendimiento y compasión.

Estoy lista para los años que están por venir, que seguro traerán mas retos, pero también más amor, más fortaleza y comprensión. Esto es en verdad de lo que se trata esta vida.

Te amo Eliana, gracias por todos los hermosos momentos y todas las lecciones que me has dado este año, pero sobre todo gracias por iluminar mi vida con tu luz. Porque aunque suene irónico cuando me preocupo por ti, eres tu quien me da paz.

Te invitamos conocer más sobre Ana, Eliana, su familia e historia accediendo a www.stripesforeliana.com de donde se adaptó este texto con autorización de la autora.