Hace poco menos de un mes, en ocasión de la celebración mundial de Síndrome de Down, alguien me decía ¿qué pasará por la mente de los médicos para dar la noticia que un paciente presenta Síndrome de Down de una manera tan fría e insensible?
Por María Victoria Galán, médico.
Por María Victoria Galán, médico.
Respondí lo anterior de una manera pública en redes sociales, sin embargo me quedé pensando, ¿Qué pasará por la mente de los padres cuando se les da una noticia así? Y digo así porque no puede ser fácil recibir la noticia, y con ella “que tu vida cambió para siempre, tendrás un niño que requiere atenciones especiales, que podría presentar “un millón” de enfermedades y que nunca más dormirás en paz”.
Debo decir que hasta donde puedo recordar, mis papás no han dormido en paz desde que mis hermanos y yo nacimos, así que no entiendo cuál es la insistencia de algunos profesionales en enfatizar todos los aspectos negativos que conlleva el tener en la familia a alguien con Síndrome de Down, ¿habrá una necesidad de
resaltar lo que ya les aterra? Me atrevería a creer que no. Pero de cualquier manera este artículo no se trata de los nosotros los médicos, sino de ellos, los padres.
¿Qué pasará por su mente? Creo que las palabras “Síndrome-de-Down” retumbarán en su cabeza una y otra vez como retumban los platillos en una orquesta. Empiezan a informarse, a indagar, a investigar y a cuestionarse: ¿Por qué a mí? ¿Por qué a nosotros? ¿Seré capaz? ¿Será un sueño? Es un ir y venir entre la negación, la ira y, sí, también la depresión -que terminará en bendición-. Y así la mayoría deciden salir al encuentro, rodearse de personas que puedan apoyarles y aceptar así lo que será una verdadera bendición en lugar de un castigo, deciden si sus hijos les quitan su tiempo o mejor se los dan, deciden cerrar las puertas al odio y mejor abrírselas de par en par al amor.
Jamás podría decir que es tarea fácil. De hecho, nunca ser padre lo ha sido, es en realidad una total aventura, con dificultades y satisfacciones, con sorpresas y con frustraciones pero, mas importante, mucha felicidad. Desconozco si todos los lectores lo sepan, pero existe la posibilidad de diagnosticar a un bebé con Síndrome de Down intra útero, es decir antes de su nacimiento.
Tuve la oportunidad de conocer a 2 excelentes personas a quienes durante un control prenatal el ginecólogo les confirmó que su hijo nacería con Síndrome de Down y preguntó: ¿Desean continuar con el embarazo? Imagino que hubo una pausa, un silencio, un momento en el que el médico esperaba un “NO”. Y es que mucho nos repiten que ¿de qué sirve traer al mundo a alguien con un trastorno de desarrollo intelectual?. Pero su respuesta fue un rotundo “SÍ”.
Años después, al preguntarle sobre esa decisión ellos explicaban que nunca pensaron en el mundo, pero sí en su familia y que cada familia merece “apostarle al amor”.
Aunque la mayoría conoce la condición genética de sus hijos hasta que nacen, también hacen una apuesta por el amor, no sólo para recibirlo a manos llenas de sus hijos con Síndrome de Down, sino para darlo. Hace poco tuve el caso de una paciente de 16 años a la que se le diagnóstico un empiema (en términos coloquiales: una acumulación de pus en la pleura del pulmón derecho) y se requería operarla con urgencia. Concomitantemente tenía una anemia severa y hubo necesidad de varias trasfusiones y no había donantes de sangre. Sus padres recorrieron Guatemala entera y fueron hasta los rincones menos pensados para conseguir esa sangre y poder seguir garantizando el bienestar de su hija que tiene Síndrome de Down y que es una excelente estudiante que lee, escribe, practica gimnasia rítmica y canta como los mismísimos ángeles. Así que sería muy escueto definirla como “adolescente con Síndrome de Down” cuando es una persona que ha desarrollado muchas destrezas y ha tenido muchos logros, siendo éstos alcanzados por la opción que hicieron sus padres de “darse” a ella y de no permitir quedarse en la negación o en la ira de “¿por qué a mí?”, y así pasar a la aceptación de ¿por qué no?.
No puedo decir que todas las personas con Síndrome de Down desarrollan todas las destrezas, que son capaces de ser por completo parte activa en la sociedad, pero esto solo me hace reafirmar más la idea que sus padres son unos verdaderos héroes, que han apostado por la familia, por la inclusión, por el desarrollo y, sobre todo, por el amor. Porque como dicen: “el amor no cuenta los cromosomas”.
Quisiera cerrar con una maravillosa frase de una madre que seguro sabrá expresar este amor: “Mi hijo lucha, llora , ríe, recibe castigos, abrazos, besos, y definitivamente es como cualquier otro niño . Él es social, creativo y divertido, pero sobre todo, cambió no sólo nuestras vidas, sino todas las vidas que toca para mejor. El síndrome de Down es una sola cosa, y él es todo mi mundo.”
Debo decir que hasta donde puedo recordar, mis papás no han dormido en paz desde que mis hermanos y yo nacimos, así que no entiendo cuál es la insistencia de algunos profesionales en enfatizar todos los aspectos negativos que conlleva el tener en la familia a alguien con Síndrome de Down, ¿habrá una necesidad de
resaltar lo que ya les aterra? Me atrevería a creer que no. Pero de cualquier manera este artículo no se trata de los nosotros los médicos, sino de ellos, los padres.
¿Qué pasará por su mente? Creo que las palabras “Síndrome-de-Down” retumbarán en su cabeza una y otra vez como retumban los platillos en una orquesta. Empiezan a informarse, a indagar, a investigar y a cuestionarse: ¿Por qué a mí? ¿Por qué a nosotros? ¿Seré capaz? ¿Será un sueño? Es un ir y venir entre la negación, la ira y, sí, también la depresión -que terminará en bendición-. Y así la mayoría deciden salir al encuentro, rodearse de personas que puedan apoyarles y aceptar así lo que será una verdadera bendición en lugar de un castigo, deciden si sus hijos les quitan su tiempo o mejor se los dan, deciden cerrar las puertas al odio y mejor abrírselas de par en par al amor.
Jamás podría decir que es tarea fácil. De hecho, nunca ser padre lo ha sido, es en realidad una total aventura, con dificultades y satisfacciones, con sorpresas y con frustraciones pero, mas importante, mucha felicidad. Desconozco si todos los lectores lo sepan, pero existe la posibilidad de diagnosticar a un bebé con Síndrome de Down intra útero, es decir antes de su nacimiento.
Tuve la oportunidad de conocer a 2 excelentes personas a quienes durante un control prenatal el ginecólogo les confirmó que su hijo nacería con Síndrome de Down y preguntó: ¿Desean continuar con el embarazo? Imagino que hubo una pausa, un silencio, un momento en el que el médico esperaba un “NO”. Y es que mucho nos repiten que ¿de qué sirve traer al mundo a alguien con un trastorno de desarrollo intelectual?. Pero su respuesta fue un rotundo “SÍ”.
Años después, al preguntarle sobre esa decisión ellos explicaban que nunca pensaron en el mundo, pero sí en su familia y que cada familia merece “apostarle al amor”.
Aunque la mayoría conoce la condición genética de sus hijos hasta que nacen, también hacen una apuesta por el amor, no sólo para recibirlo a manos llenas de sus hijos con Síndrome de Down, sino para darlo. Hace poco tuve el caso de una paciente de 16 años a la que se le diagnóstico un empiema (en términos coloquiales: una acumulación de pus en la pleura del pulmón derecho) y se requería operarla con urgencia. Concomitantemente tenía una anemia severa y hubo necesidad de varias trasfusiones y no había donantes de sangre. Sus padres recorrieron Guatemala entera y fueron hasta los rincones menos pensados para conseguir esa sangre y poder seguir garantizando el bienestar de su hija que tiene Síndrome de Down y que es una excelente estudiante que lee, escribe, practica gimnasia rítmica y canta como los mismísimos ángeles. Así que sería muy escueto definirla como “adolescente con Síndrome de Down” cuando es una persona que ha desarrollado muchas destrezas y ha tenido muchos logros, siendo éstos alcanzados por la opción que hicieron sus padres de “darse” a ella y de no permitir quedarse en la negación o en la ira de “¿por qué a mí?”, y así pasar a la aceptación de ¿por qué no?.
No puedo decir que todas las personas con Síndrome de Down desarrollan todas las destrezas, que son capaces de ser por completo parte activa en la sociedad, pero esto solo me hace reafirmar más la idea que sus padres son unos verdaderos héroes, que han apostado por la familia, por la inclusión, por el desarrollo y, sobre todo, por el amor. Porque como dicen: “el amor no cuenta los cromosomas”.
Quisiera cerrar con una maravillosa frase de una madre que seguro sabrá expresar este amor: “Mi hijo lucha, llora , ríe, recibe castigos, abrazos, besos, y definitivamente es como cualquier otro niño . Él es social, creativo y divertido, pero sobre todo, cambió no sólo nuestras vidas, sino todas las vidas que toca para mejor. El síndrome de Down es una sola cosa, y él es todo mi mundo.”
Comments are closed.
